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Anjo Angelo, meu Pequeno Príncipe
Terça-feira, Novembro 27, 2007
Retomando o Blog
Fiquei muito tempo sem vir aqui, muito mais por algum bloqueio meu do que pela real falta de tempo mesmo. O fato é que tenho conhecido pessoas incríveis através do blog, e sei que ainda há muito o que dizer e o que trocar, principalmente com essas pessoas especiais que continuam passando por aqui e nos apoiando. A troca é essencial mesmo, não só pra gente conseguir mais informações, mas muito mais para não nos sentirmos sós.
Para a Xana, a Marisa, a Maria Eugênia, a Silvana, que vieram em busca de informações e muitas outras amigas que eu sei que sempre passam por aqui pra saber do Ângelo, um abraço apertado, uma foto recente e um vídeo maravilhoso da Associação americana do X Frágil que faz com que a gente se identifique e se emocione, mesmo sem saber muito de inglês.
http://www.youtube.com/watch?v=r1CEONkllNE
Postado por: Silvia às 1:37 PM
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Quarta-feira, Abril 26, 2006
Nova Idade e Novidades
Hoje é aniversário do Ângelo, e temos muito o que comemorar! Ele faz sete anos, cheio de saúde, cada dia mais esperto e falante, sempre sorridente. Está desde o começo do ano numa escola especial nova, sendo muito bem atendido e com perspectivas maravilhosas de melhora e desenvolvimento em várias habilidades.
Hoje é o dia em que eu festejo a vinda desse menino doce, especial, carinhoso e que tem me ensinado tanto.
Postado por: Silvia às 2:39 PM
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Quarta-feira, Agosto 17, 2005
Ajustando as Velas
Aproveito-me do ditado que diz que não podemos controlar o vento, mas podemos ajustar as velas, para exemplificar a fase que estamos passando com o Ângelo. O vento continua soprando e o tempo passa... Ele já tem seis anos e nós, muitas dúvidas sobre o que fazer.
Sentimos que ele pede mais incentivo, novos desafios, novas terapias, e ainda não sabemos muito bem quais escolher, por isso estamos tentando ajustar as velas em direção a um caminho melhor para ele. Um caminho que nos leve a uma escolha sobre o ano que vem, sobre para qual escola ele deve ir, que terapias deve fazer, que habilidades devemos explorar...
Agradeço muito a todos os visitantes desse site pelo carinho que nos enviam, seja em palavras ou pensamentos. Tenham a certeza de que isso faz toda a diferença em nossas vidas!
Escrevam-me! Meu e-mail para correspondência é o silvia.fernandes@gmail.com.
Postado por: Silvia às 4:40 PM
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Terça-feira, Junho 07, 2005
Mais Janela
Quase dois meses de equoterapia, evento perdido em maio, consulta nova na Unicamp, cantorias, ataques de impaciência e mais uma nova janelinha...
Estamos aprendendo a entender, reconhecer e principalmente, respeitar, graças ao livro que é um Guia, de fato.
É incrível descobrir, por exemplo, que ele não tem apetite de gigante e não é "saco sem fundo", o que ele tem é uma necessidade constante de mastigar! Sim, eu já tinha lido isso em algum lugar, mas nunca tinha pensado nisso realmente.
Ainda sinto muita falta de ter mais contato com outros pais na mesma situação e senti muitíssimo não ter ido ao Encontro de maio em São Paulo. Aliás, tô aguardando relatos de quem foi! Alguém se habilita?
Meu e-mail está à disposição!
Postado por: Silvia às 1:24 AM
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Quinta-feira, Abril 14, 2005
Novidades
De São Paulo eu trouxe o livro da Martha da AXFRA e muita empolgação pelas pessoas que conheci e por tudo o que ouvi, e apesar de ter perdido a oportunidade de falar com a dra. Ingrid, também fiquei muito feliz pela Cida de BH, que conseguiu falar com ela! (Cida, me escreva, por favor!).
Uma das melhores coisas que me aconteceu foi conversar com a Maria de Fátima, que me falou maravilhas sobre a equoterapia. Eu já estava com vontade de experimentar há muito tempo, mas não sei o que estava faltando para que eu me resolvesse. Enfim, semana passada entrei em contato com o grupo de terapeutas que trabalha aqui perto de casa e ontem estivemos lá. Foi emocionante ver a alegria do Ângelo em cima do cavalo! Eu nem esperava que ele fosse gostar tanto assim de cara. Ele dava gritinhos de felicidade e falava "cavalo, cavalinho"... Foi delicioso!
Tenho certeza que a equoterapia ajudará muito. Já existem trabalhos do tipo há um certo tempo e pelo mundo todo. Um dos mais bonitos acontece justamente na região aonde estão as raízes do Ângelo, em Portugal. É um trabalho muito bonito, que vale a pena conferir aqui.
Além disso, também estou muito feliz por já ter em mãos um outro livro, maravilhoso, escrito pela Kátia, que tanto ajudou o Ângelo. Esperem, que já já eu conto mais sobre ele ;o)
Postado por: Silvia às 9:41 PM
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Quarta-feira, Março 30, 2005
Deu no Jornal "A Notícia" de Santa Catarina:
Confira a Matéria aqui também.
Santa Catarina larga na frente e pode se tornar o Estado brasileiro pioneiro na descoberta de um novo tratamento para a Síndrome do X-Frágil (SXF), doença sem cura e pouco conhecida, mas não rara, associada ao retardo mental. A citogeneticista (especialista em biologia molecular) Ingrid Tremel Barbato (já citada neste blog, num post de junho de 2004!) desenvolve há um ano uma experiência inédita com 50 crianças portadoras da anomalia, por meio da administração diária de um complexo protéico denominado Face, com resultados surpreendentes. Até então, o problema vinha sendo tratado de forma sintomática.
O processo começou por acaso, revela Ingrid. "A mãe de duas crianças com a síndrome atendidas em meu consultório, me contou que estava dando o produto desenvolvido por José Guerra, proprietário da LB Tecnologia, em São José, aos filhos, por recomendação de um amigo, e que havia percebido alterações para melhor no comportamento deles." A bióloga diz que não acreditou na possibilidade à princípio, mas confirmou os efeitos do suplemento nos pacientes. "As crianças tinham apresentado ganhos importantes. "Percebi aumento na capacidade de concentração e na compreensão do mundo."
Depois de confirmar ser o complexo um produto natural e sem contra-indicações, ela decidiu realizar a pesquisa. Entrou em acordo com Guerra, que fornece o suplemento gratuitamente ao trabalho, e conseguiu a aprovação do projeto pelo comitê de ética da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). "As mães das crianças envolvidas assinam um termo de consentimento," informa.
A experiência se utiliza do modelo denominado duplo cego. Dessa forma, 25 crianças tomam o Face diariamente e outras 25 não. Ingrid compara as reações dos pacientes. "Quem toma o produto apresenta ligeiras melhoras, percebidas já na maneira de sentar no consultório e agir. Ficam mais à vontade e diminuem os gestos repetitivos característicos de quem possui X-Frágil, além de aumentar a vontade de estudar."
Postado por: Silvia às 5:56 PM
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Urgente e Importante!
Ainda dá tempo de se inscrever e participar do Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas que acontece agora nos dias 2 e 3 de abril em São Paulo.
A programação está muito interessante, tanto pra quem é portador como pra quem tem algum amigo ou parente com alguma doença genética, ou mesmo para quem deseja se informar mais sobre o assunto.
Tô doidinha pra ir! Alguém me acompanha?
Postado por: Silvia às 5:24 PM
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Domingo, Março 06, 2005
A Janelinha
É através dessa janelinha aberta que se pode enxergar claramente como o Ângelo está crescendo. Com os dias que passam, ele está se transformando num menino cada vez mais maduro e concentrado, que já é capaz de ser o ajudante do dia na sala de aula e arruma toda a bagunça que faz, que gosta de se cuidar sozinho e é vaidoso, mas que também continua se divertindo com todos os sons que ouve atentamente, e que pára tudo o que está fazendo quando escuta o som de qualquer instrumento sendo tocado em casa e vai correndo observar pra aprender!
Postado por: Silvia às 1:20 PM
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Terça-feira, Fevereiro 22, 2005
E Mudou!
E eis que finalmente surge uma nova cara pra nossa ilhazinha na internet!
Graças à luxuosa ajuda da minha amiga Roberta :o)
E começamos o ano novo com uma notícia muito importante na história do Ângelo: hoje é o dia em que caiu o primeiro dentinho dele!!!
Foi na escolinha, e eu mal pude acreditar... eu achava que iria demorar muito mais pra cair o primeiro dentinho, afinal de contas ele tem o crescimento um pouco mais lento mesmo. Mas o dentinho, miudinho e delicado que até ontem se encaixava perfeitamente no "colarzinho de pérolas" da boquinha dele, amoleceu sem a gente nem notar, e já estava começando a deixá-lo incomodado e nos preocupava a possibilidade dele engolir o dente de uma hora pra outra... então a "tia" Zeza, que já é da família, na escolinha, facilitou a queda!
Todo mundo ficou tão entusiamado aqui em casa, que ele até se cansou de tanto sorrir pra mostrar a janela, então a foto vem amanhã ;o)
Prometo não abandonar mais a casa, e volto em breve pra contar mais das muitas novidades do Ângelo!
Postado por: Silvia às 11:36 PM
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Terça-feira, Agosto 17, 2004
Um cantinho que é só meu
E que vai mudar.
Em breve...
Postado por: Silvia às 1:04 PM
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Sexta-feira, Julho 23, 2004
As Dúvidas da Marina (e de muita gente!)
Respondendo à minha querida Marina Maria ,que deixou essa mensagem aqui:
Hum. Sinceramente? Me deixou com mais dúvidas. Como se detecta o x frágil? Quais os principais sintomas? A partir de qual idade? Quais são exatamente os tratamentos que existem?
Como se detecta o X Frágil
Marina, o "frágil" do X é um defeito nesse cromossomo, que vem da mãe. Lembra das aulas de biologia? Menino é XY, menina é XX. Então, o "X" é o componente feminino do código genético, e o defeito nesse bendito só pode ser detectado de verdade com um exame específico de DNA. Não adianta ser aquele exame que o pessoal faz com o teste do pezinho, o fenótipo, porque assim não dá pra ver. O defeito é tão, mas tão discreto que pra enxergar precisa ser um estudo muito profundo só do X. Precisa pegar o X e picar ele picadinho e olhar bem lá dentro dele.
Você deve estar se perguntando então, como é que a gente pensa em fazer um exame desses, né? O que acontece é que pra alguém chegar ao ponto de pensar em fazer esse exame específico de DNA, é preciso que existam motivos, suspeitas para isso. Aí é que a coisa se complica, porque muitos profissionais de saúde ainda não conhecem bem a Síndrome do X Frágil. Eles analisam as características da criança e o desenvolvimento físico e mental e muitas vezes se confundem, porque como o próprio nome Síndrome já diz, existe um conjunto de sintomas, e muitos desses sintomas são comuns a outras síndromes genéticas ou doenças, como por exemplo a hiperatividade ou o abanar de mãos, típico de autismo.
Quais os principais sintomas e em que idade se manifestam
Como cada criança é afetada de um jeito e os meninos mais que as meninas, até porque as meninas têm um X de reserva, em cada criança os sintomas se manifestam numa ordem diferente, de forma mais intensa ou mais branda. Então na verdade não existe bem uma idade em que se manifestam, o que existe é a idade em que os pais se tocam que algo não vai bem!
Aí é que está o problema, Marina. Tem muita gente que vê um bebê que tem X Frágil e acha que é simplesmente um bebê calminho, como era o Ângelo. Só que por trás dessa calma existe uma musculatura que não se desenvolve, por exemplo. Mas, algumas coisas praticamente todas as crianças X têm em comum: a cabeça comprida (vulgo cabeção mesmo, rsrs), orelhas grandes e muitas vezes de abano (o que também não significa que todo orelhudo ou cabeçudo tem o problema), as mãozinhas super flexíveis, a musculatura molinha, pé chato, e uma coisa "engraçada" que se eu tivesse visto antes na lista de sintomas já teria dado pra diagnosticar o Ângelo - um calo na mãozinha, de tanto morder.
Como é que a gente faz então pra descobrir? Uma boa dica, e que vale pra toooooooda mulher antes até de pensar em engravidar, é fazer uma árvore genealógica. Sim, fazer uma pesquisa com seus pais e destrinchar toda a trama familiar que fez com que você chegasse até esse mundo. Assim você pode descobrir se na sua família tem ou teve alguém que possa ter tido a Síndrome do X Frágil. Se houve alguém "diferente", que tinha um problema que ninguém sabia dizer qual era, procure pesquisar um pouco mais sobre esse parente e sua ligação com você dentro da árvore e pense em fazer o exame de DNA.
Essa também pode ser uma boa oportunidade para desfazer preconceitos e acabar com injustiças na família, se é que você me entende? ;o)
Os tratamentos
Eu agradeço aos colegas de profissão do meu pai e à sua profissão maravilhosa todos os dias, Marina, porque são os pesquisadores que estão dando esperanças à tantas pessoas, inclusive portadores do X Frágil. Os pesquisadores estão buscando formas de compensar o defeito do cromossomo X, mas enquanto eles não chegam a um resultado, o tratamento é no sentido de suavizar os sintomas e melhorar a vida dos portadores na prática.
Cada criança (aqui no caso eu estou falando delas, porque você sabe é que de pequenino que se torce o pepino, não é?) tem uma necessidade diferente que deve ser atendida com um tratamento específico e na lista entram várias terapias, de fisio à fono, psicopedagogia, etc.
O futuro
Aposto que você e todo o mundo quer saber qual o futuro de uma criança com X Frágil. Eu me faço essa pergunta todos os dias... e todos os dias eu respondo pra mim mesma que o importante para o Ângelo é o hoje, é fazer o melhor pra ele hoje, e acreditar na capacidade dele. E olha que ele tem me surpreendido sempre! Ele quer ser independente e quem tem que correr atrás dele sou, sabia? Ele não me espera, não, tudo ele quer fazer sozinho, até a própria comida. Ontem mesmo, enquanto eu arrumava a sala ele atacou a geladeira e serviu sozinho de frango, que estava guardado pro jantar, hehehe
Espero que eu tenha tirado as suas dúvidas, Marina. Mas se não tiver, não se acanhe em perguntar de novo. Você viu que, pode demorar, mas eu respondo!
Postado por: Silvia às 11:50 AM
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Sábado, Junho 19, 2004
O X é Frágil
Eu só me dou conta do quão pouco eu falo sobre o X Frágil, quando as pessoas me perguntam coisas do tipo "por que o Ângelo ainda usa fraldas?" e não tenho como negar que fico triste quando a gente sai e as pessoas ficam reparando nele como se fosse um caso de criança malcriada. E não dá pra ficar explicando pras pessoas que ele é assim porque tem X Frágil e tal, até porque quase ninguém conhece a Síndrome e eu sou paciente, mas até a minha cota é limitada (principalmente com gente sem noção).
Então, vou colar aqui um texto da Associação Catarinense que achei bem bacana, assim estou fazendo a minha parte em espalhar um pouco mais de conhecimento em favor de uma sociedade melhor informada e menos preconceituosa!
"Identificada, principalmente, a partir da observação de pais e educadores junto ao comportamento de crianças no período de desenvolvimento, a desconhecida Síndrome do X-Frágil é comumente confundida com a síndrome da hiperatividade (ADHD), o que compromete os resultados de um tratamento eficaz.
Síndrome do X-Frágil é:
A condição hereditária com retardo mental ( de leve a severo) mais comum dentro das doençãs genéticas estudadas e está presente no cromossomo "X". Individuos por ela afetados apresentam desde um QI normal até um distúrbio severo de desenvolvimento, o que inclui o autismo. É associado a um conjunto de sintomas físicos e comportamentais que muitas vezes não são comuns entre todos os pacientes. Meninos possuem maior comprometimento intelectual e físico; já para as meninas, muitas vezes, a síndrome passa despercebida durante anos. Apesar das características se evidenciarem na puberdade, os sintomas físicos por ela apresentados, são bastante heterogêneos e variam de acordo com a idade. Daí uma das principais razões para a dificuldade de um diagnóstico clínico preciso.
Tratamento e intervenção
Até este momento não existe cura para a Síndrome do X-Frágil, mas intervenções importantes através de medicações são administradas pelo médico especialista. Ansiedade, timidez social e agressividade, hiperatividade, distúrbio atencional poderão ser amenizadas com medicações corretas.
Somada à intervenção escolar, este tratamento minimiza problemas sérios que interferem no relacionamento com família, escola e outros ambientes.
Projeto
Pensando na identificação de crianças de Santa Catarina afetadas por essa síndrome, a Dra Ingrid criou no ano passado um projeto com cerca de 150 escolas da Grande Florianópolis. Palestras para educadores, questionários, encaminhamentos para testes e acompanhamentos junto à coordenação pedagógica das escolas são componentes da proposta. Muitas vezes, essas crianças têm enorme dificuldade com a matemática e, para que apresentem evoluções em seu quadro, precisam de aulas especiais nesta disciplina. Além disso, não devem estudar em instituições diferenciadas e nem sofrer repetência. Ações que impedem qualquer espécie de exclusão são fundamentais para o desenvolvimento dessas crianças."
Postado por: Silvia às 7:27 PM
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Terça-feira, Junho 15, 2004
Olhos nos Olhos
Alguém notou como estamos sumidos? Pois é... Tenho trabalhado bastante na loja, o que esgota a minha criatividade para escrever... Tudo bem, eu sei que a desculpa é esfarrapada, mas é a pura verdade.
O resultado disso é que não só o blog está carente de posts como agora eu tenho três crianças carentes em casa, que me agarram quando têm oportunidade e se penduram em mim aonde quer que eu vá (até no banheiro!) e querem atenção e colo.
O Ângelo é de longe o carente mais discreto e modesto. Desiste fácil de brigar pelo colo, mas vem correndo quando a "vaga" está livre. Aí ele me pede pra brincar de "Gatinho", que é a versão da Bisa Quina para a brincadeira do "cadê o queijinho daqui" e depois me abraça e começa a conversar comigo na língua dele. É como se estivesse me contando o que aconteceu no dia, ou algo assim, e insiste em que olhe nos olhos dele. Se eu estiver olhando pra outra coisa ele segura meu queixo e me faz olhar pra ele, depois sorri e sorri... E é claro que eu adoro isso! O quanto dele eu vejo nesses olhares, o quanto ele quer me passar com esses sorrisos, mensagens claras e diretas, comunicação universal e garantida, selada com abraços.
Não tem melhor lugar pra se estar, não é mesmo?
"Só se vê bem, se pusermos o coração no olhar, para que o essencial não se torne invisível aos olhos!"(A. de S. Exupéry)
Postado por: Silvia às 12:07 AM
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Segunda-feira, Maio 03, 2004
A Semana que Passou...
Foi a semana do aniversário do Ângelo! Agradecemos pela lembrança e pelas mensagens e a mamãe aqui se explica pela ausência e falta de uma homenagem, com a tradicional desculpa da falta de tempo... Mas ainda dá tempo de mostrar o convite para festinha que fizemos na escola!
Ele não cantou parabéns, como fez aqui em casa na segunda-feira (para a platéia babona familiar, hehehe), mas assoprou a velinha umas cinco vezes, uma pra cada ano que ele não assoprou.
Postado por: Silvia às 4:03 PM
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Quarta-feira, Abril 07, 2004
Entrega
Não iremos nos esquecer nunca do sábado, dia de 3 de abril de 2004. Foi nesse dia que o Ângelo recebeu um presente maravilhoso: um Acolchoado de Amor!
Em junho de 2003, fui apresentada ao projeto pela Regina, que convidou o Ângelo para ser uma das crianças brasileiras a receber um acolchoado. Fiquei muito grata a ela, e hoje mais ainda! Quem ainda não conhece o projeto, e mesmo quem já teve a oportunidade de bordar voluntariamente, mas não viu o resultado final ao vivo, não pode imaginar a extraordinária beleza e força desse trabalho em conjunto... Antes de ver o acolchoado pronto, eu imaginava como seria, mas a realidade superou, e muito, as minhas expectativas.
Quase no final da tarde do sábado, recebemos em nossa casa as bordadeiras Ivani, Salete e Tula e a minha querida amiga, não mais apenas virtual Mayumi (a quem eu chamo Mari), que veio com a sua linda família. O Ângelo, que geralmente fica intimidado com desconhecidos, a princípio não contrariou a regra e ficou bem tímido. Ele procurava se esconder e só ficava junto do vovô e da vovó, mas quando viu o lindo e imenso pacote dourado nas minhas mãos, sua expressão já começou a mudar. Conforme eu fui retirando os presentes de dentro ele foi ficando cada vez mais eufórico e risonho! Tirei uma linda toalhinha bordada com fitas, um pequeno painel acolchoado maravilhosamente bordado e então, um travesseiro e o acolchoado... Lindos, lindos, lindos!!! Muitíssimo bem bordados e bem acabados, com um tecido lindo atrás, cheio de desenhos coloridos.
Colocamos tudo sobre o sofá da sala e a reação dele foi pura e espontânea: foi correndo se deitar sobre os presentes! Sua felicidade e euforia emocionaram a todos, pois ficou muito claro para nós que ele estava sentindo todo o amor e o carinho contido nos bordados... Ele não queria sair de cima do acolchoado e se abraçava ao travesseiro, suspirando de alegria, gargalhando e sorrindo.
Foi um encontro delicioso: O Ângelo e os presentes, eu e as bordadeiras... :o) fiquei encantada com elas e o trabalho que fazem com tanto amor e desprendimento. Vi muitas fotos de outros projetos e da entrega de outros acolchoados e a Ivani me contou a história de várias crianças. Fiquei muito emocionada e prometi a mim mesma que a próxima coisa que irei aprender a fazer é bordar, para poder participar e também doar um pouco de amor, fé e esperança a outras crianças. Sempre acreditei no poder da intenção e ao contemplar o trabalho tão bem feito, por ser feito de amor, fiquei imaginando como o mundo seria melhor se pudéssemos presentear mais e mais crianças...
Na hora de dormir, o Ângelo foi todo feliz deitar na sua caminha e então ficamos observando por um longo tempo o acolchoado, bordado por bordado, olhando as cores, os nomes das bordadeiras e suas cidades, acariciando cada pecinha e sentindo toda a energia boa contida nelas. Quero que todas saibam que seremos eternamente gratos por essa entrega !
Postado por: Silvia às 12:54 PM
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